她写的歌被毛不易唱红,但愿望却是:活过下一个生日

2018-06-21 18:02 来源:中国青年网

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  ▲这首诗作,出自一位16岁少女的“指尖”。她全身能动的也就这一只手指。

  花季年岁,活着的每时每刻,她都要竭尽全力。

  她的正常肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

  大多数时候,她只能保持一个侧躺姿势,家人看似简单的替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。

  她最开心的一件事情是,又度过了一天。

  她叫包珍妮,是一名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,最瘦的时候,她只有36斤。

  凭借唯一能动的右手大拇指,她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语,同时创作歌词、诗作。

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故乡游毛不易 - 明日之子 第13期

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  “路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”毛不易演唱的这首《故乡游》,词作者正是包珍妮。

  与死神抢夺时间,四闯ICU鬼门关

  

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  儿时的包珍妮。图片:浙江在线

  包珍妮出生于2001年,从周岁后开始发病,她被医生宣判三四岁就会离开人间。

  渐渐的,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形,家中为了给她治病也已负债累累。

  厄运之神没有放过包珍妮,2013年,她感染了严重的肺炎,被抢救回来后只能躺着,再也站不起来了。

  2014年,珍妮再次感染肺炎,虽然逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致基本的肺功能丧失了,全身只剩下右手大拇指能动。在医生建议下做了气切,珍妮平时只能靠呼吸机维持生命。

  2015年,她瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。

  2017年9月11日,包珍妮16岁,许下的生日愿望是:“希望能活过下一个生日。”

  不仅要活着,还要活出精彩

  我命由我不由天,我的出生注定会死去,但我现在想活着。——包珍妮

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  病床上的包珍妮。图片:浙江在线

  儿时文学梦想和为父母减轻负担的想法支持着珍妮。在病友的鼓励下,她开始从事创作,用唯一能动的右手拇指在手机上打出她想说的话。

  右手大拇指,成为诗歌与生命的联结。

  一篇《生命的色彩》给她带来了第一笔稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”从此,包珍妮开始了不间断的创作,不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

  除此之外,为了能读更多的书籍,学习更多的知识,包珍妮敲动手机屏幕拼命学习日语、法语和英语。

  如今,《予生:包珍妮的诗与歌》出版了,她的诗歌梦实现了。

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  包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式现场。











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